|
|
|
|
Compte rendu de la Réunion du 15 Mars 2008 10h30 Gare D'Austerlitz |
Présents : Sylvie Epaud, Christophe Cadeau, Jean-Philippe Mottaz, Céline Mottaz, Fabien Nunez, Sandrine Pèlerin, Alexandra Ruggeri, Yannick Mereaux, Professeur Gérard Lorette, Docteur Christine Labreze.
Excusés : Docteurs Lacour, Herbreteau, Dompmartin, Teillac, Grognard, madame Florence Cotel.
Jean-Philippe Mottaz, trésorier, ouvre la séance en rappelant l’ordre du jour.
Afin de faire plus ample connaissance entre les membres du Conseil d’administration et du conseil scientifique, un tour de table est effectué, chacun se présente et indique son « titre » dans l’association s’il y a lieu.
Le Docteur Labreze nous explique que le C.H.U de Bordeaux est Centre de référence des anomalies vasculaires (maladies rares de la personne), elle dispose donc d’une bonne structure, sa première attente de l’association est une aide et une information pour les malades.
Mise en avant du problème de remboursement à 100 %
L’association s’engage à venir en aide aux malades pour bénéficier de leur remboursement à 100 %.
Il y a une possibilité de remboursement à 100 % pour les malades atteints du syndrome de Klippel Trenaunay en posant un dossier à la COTOREP.
Laser à colorant pulsé :
Le laser à colorant pulsé est utilisé pour traiter les angiomes plans. Il en existe qu’à Tours et Bordeaux. Il faudrait qu’il y en ait un dans chaque région.
Prise en charge, accueil des patients :
_ Problème de salle d’attente à l’hôpital de Clocheville.
Une lettre a été envoyée au directeur du C.H.U de Tours car le Professeur Lorette n’a pas de salle d’attente pour accueillir ses patients. Ils attendent dans un couloir pendant, parfois, plusieurs heures.
_ Annonce médicale :
Le Professeur Lorette déplore l’absence de personnel compétent pour annoncer et expliquer aux patients leur maladie et ses conséquences ou traitement.
Plutôt qu’un psychologue, il est préféré l’idée de former une personne infirmier à l’annonce. Cette personne sera l’infirmière du Professeur.
_ Accueil téléphonique :
Certain hôpitaux ont un problème de ligne téléphonique : lorsqu’on les appelle durant les horaires d’ouverture, le répondeur se mets en route en donnant les horaires ou alors ça sonne dans le vide et on pense qu’il n’y a personne. De plus, le personnel n’est pas formé sur les angiomes, à l’hôpital Clocheville, seule une infirmière est formée et connaît les patients et leurs pathologies.
_ Consultation anti douleur :
Il faut crée une consultation anti douleur, le plus simple, un médecin des angiomes sera formé anti douleur.
Rappel des manifestations à venir :
Concours de Belote : le 27/04/08 à Bambiderstroff.
Tournois de Poker : le 30/05/08 à Bambiderstroff.
Tournois de Foot : le 07/09/08 à Montreuil / Seine.
Loto : Date à définir à Valleroy.
Marraine :
Céline Mottaz rappelle aux membres que Karen Mulder a accepté d’être la marraine de notre association. Elle la remercie pour son engagement à nos côtés.
Un Conseil scientifique présidé par le professeur Lorette sera mis en place dans les semaines à venir . Le Pr Lorette , dans son intervention , a insisté sur les rôles de chacun. Le conseil scientifique joue un rôle de conseil et interpelle l'association afin que celle-ci fasse pression le cas échéant sur les pouvoirs publics. C'est un des moyens d'action de l'association. Deux pistes de travail ont été donné : 1 Les hôpitaux manquent de gel alcoolisé qui est un produit performant pour les embolisations d'angiomes veineux .Nous pouvons être un des leviers qui permettrait de régler ce problème. 2 L'accueil des patients et de leurs familles est la deuxième piste de travail En terme de poste , de locaux ou d'amélioration d'aménagement des salles d'attentes , plus globalement la prise en charge des malades . Pour cela l'association peut envoyer un questionnaire dans différents centres hospitaliers afin d'évaluer les besoins et de définir les priorités . Là encore , notre rôle sera d'intervenir directement mais aussi de faire pression sur les pouvoirs publics (courriers, couverture médiatique....). Nous savons que les malades et leurs familles ne savent pas vers qui se tourner pour ces maladies angiomateuses . L'association (( angiomatose les amis de Théo )) est une référence et nous devons la faire connaître . Le Pr Lorette a parlé de la création d'un réseau d'expertise , qui permet un échange de document entre les médecins et permet de discuter en réseau . Dans cette optique , création d'un annuaire de référence qui pourrait regrouper dans un premier temps les 6 médecins qui composent le conseil scientifique . Cette annuaire sera disponible sur l'association en page conseil . |
|
Grâce au site Internet nous avons eu la chance de pouvoir connaitre Sandrine et Jean-luc les parents de Lena qui est également atteinte d'une Angiomatose diffuse cutanée sévère, qui est la même maladie que Théo. Ces deux petits sont les seuls enfants recensés en France pour cette pathologie. Je suis extrêmement heureuse d'avoir pu entrer en contact avec eux. Merci à Sandrine et Jean-luc pour leur extrême gentillesse. Nous tiendrons tout le monde informé de l'évolution de cette pathologie très rare. Céline présidente de l'association mais également maman de Théo. |
|
|
|
|
Article 1 : Nom et siège Entre les personnes qui adhérent aux présents statuts, il est formé une association dénommée Angiomatose Les Amis de Théo. Cette association est régie par les articles21 à 79-111du Code Civil Local maintenu en vigueur dans les départements du Bas- Rhin, Haut-Rhin et Moselle, ainsi que par les présents statuts. Le siège social de l’Association est fixé: 113 rue Georges Ducrocq 57070 Metz Il pourra être transféré par simple décision du conseil d’administration, la ratification par l’assemblée sera nécessaire. L’association est inscrite au registre des associations du tribunal de grande instance de Metz. Article 2 : Objet – ButCette association a pour but une aide sociale et d’information médicale par les personnes atteintes de cette maladie ainsi, Que la création d’un Conseil Scientifique pour cette pathologie. Rédaction de documents d’information sur la pathologie et les avancées sur la recherche. Aide à la recherche : participation financière aux programmes de recherche. L’association poursuit un but non lucratif. L’association est constituée pour une durée illimitée. Article 4 : CompositionL’association se compose de : membres fondateurs, membres actifs. Article 5 : Les moyens d’actionsPour réaliser son objet l’association utilisera les moyens suivants : Tombolas, Bals, Kermesses, Conférences, Brocantes, animations sportives… Et toutes autres actions visant à renforcer l’objet de l’association. Article 6 : Les membresPeut devenir membre, toutes les personnes physiques ou morale intéressées par l’objet de l’association. Chaque membre prend l’engagement de respecter les présents statuts.
Article 7 : RadiationLa qualité de membre se perd par : la démission. le décès. la radiation prononcée par le conseil d’administration pour non paiement de la cotisation ou pour motif grave, l’intéressée ayant été invité par lettre recommandée à se présenter devant le bureau pour fournir des explications.
Articles 8 : RessourcesLes ressources de l’association comprennent : le montant des droits d’entrée et des cotisations ( 10 euros ) . les subventions de l’Etat, des départements, des communes, des établissements d’utilité publique. les dons manuels : (versements effectués par des entreprises, des particuliers ou d’autres contribuables). le revenu des biens de valeurs de l’association. toutes ressources qui ne sont pas interdites par les lois et règlement en vigueur. Article 9 : Conseil d’administrationL’association est dirigée par un Conseil d’Administration composé par 10 membres au maximum, élus pour 1 année par . L’Assemblée générale. Les membres sont rééligibles. En cas de vacance de poste, le conseil d’Administration pourvoit provisoirement au remplacement de ses membres . Il est procédé à leur remplacement définitif à la prochaine Assemblée Générale. Les pouvoirs des membres ainsi. Elus prennent fin à la date à laquelle devrait normalement expirer le mandat des membres remplacés. Le Conseil d’Administration élit parmi ses membres un bureau composé au moins. d’un Président d’un Vice –Président d’un Trésorier d’un Secrétaire Article 10 : Réunion du conseil d’administrationLe conseil d’administration se réunit au moins tous 3 fois par an sur convocation du président ou sur le demande du quart de ses membres.
Les décisions sont prises à la majorité des voix ; en cas de partage, la voix du président est prépondérante. Nul ne peut faire partie du conseil s’il n’est pas majeur. Article 11 : Assemblée générale ordinaireL’assemblée générale ordinaire comprend tous les membres de l’association à quelque titre qu’ils y soient affiliés. Elle se réunit au moins une fois par an. Quinze jours au moins avant la date fixée, les membres de l’association sont convoqués par les soins du secrétaire, l’ordre du jour est indiqué sur la convocation. Ne devront être traitées, lors de l’assemblée générale, que les questions soumises à l’ordre du jour. Article 12 : Assemblée générale extraordinaireSi besoin est ou sur la demande de la moitié plus un des membres de l’association, le président convoque une assemblée générale extraordinaire, suivant les modalités prévues par l’article 11. Article 13 : Conseil Scientifique Un Conseil Scientifique sera constitué d’une dizaine de personnes, dirige par un président ou un responsable. Une passerelle sera établie entre ce Conseil Scientifique et le Conseil d’Administration. Article 14 : QuorumPour délibérer valablement, toute assemblée générale doit comprendre 1/4 des membres de l’association, à quelque titre qu’ils y soient affiliés. Si le quorum n’est pas atteint, il est convoqué avec le même ordre du jour, une deuxième assemblée à 15 jours au moins d’intervalle. Cette assemblée délibère valablement, quel que soit le nombre des membres présents. Dans tous les cas, les décisions sont prises à la majorité absolue des voix des membres présents ou représentés à l’assemblée. Article 15 : Changements, modifications et dissolutionLe président doit faire connaître dans les trois mois, au Tribunal d’Instance de Metz tous les changements survenus dans l’administration ou la direction de l’association ainsi que toutes les modifications apportées à ses statuts. Ces modifications sont en outre, consignées sur un registre coté. Le rapport annuel doit être adressé chaque année au Préfet du département. En cas de dissolution prononcée par les deux tiers au moins des membres présents à l’assemblée générale, un ou plusieurs liquidateurs sont nommés par celle-ci. L’actif est attribué à une association déclarée pour la recherche médicale. Article 16 : règlement intérieur Un règlement intérieur peut être établi par le conseil d’administration qui le fait alors approuver par l’assemblée générale. Ce règlement éventuel est destiné à fixer les divers points non prévus par les statuts notamment ceux qui ont trait à l’administration interne de l’association. Article 17 : Approbation des Statuts Les présents Statuts ont été adoptés par l’assemblée génerale constitutive qui s’est tenue à Metz le 08 Septembre 2006 .
|
STATUTS
|
|
|
|
|
Copyright (c) 2006 « Les amis de Théo » . Tous droits réservés.